DNK testiranje nekoć je bila aktivnost rezervirana za biohakere, specijalističke konzultante i crte znanstvenih fantastičnih filmova, ali danas procjene industrije sugeriraju da broj ljudi koji žele otkriti tajne svog genoma svake godine eksponencijalno raste.
MIT Technology Review procijenio je da je od veljače 2022-2023. više od 26 milijuna ljudi širom svijeta uzelo jedan. Štoviše, u 2022-2023. je više ljudi uzelo DNK test nego što je to činilo svih prethodnih godina zajedno; porast broja običnih ljudi koji žele saznati više o svom zdravlju, podrijetlu i tajnama svoje DNK ne pokazuje znakove popuštanja.
To nije iznenađujuće. U posljednjih nekoliko godina zabilježen je veliki porast interesa potrošača za zdravlje i dobrobit te odgovarajući porast broja tvrtki koje se bave DNA i ispitivanjem zdravlja koje ulaze na tržište - od onih koje govore o zdravstvenim blagodatima slanja vašeg ražnja. cijevi do onih koji su usredotočeni na obećanje da će otkriti tajne svog pretka.
No, unatoč rastućoj popularnosti ovih testova, dovedeni su u pitanje zbog netočnosti, davanja obmanjujućih podataka i zbog zabrinutosti zbog privatnosti, postavljajući pitanja o tome kako se koriste podaci o DNK ljudi i jesu li metode ispitivanja nepropusne kako bi velike ispitne tvrtke htjele da vjerujemo.
Dakle, prije nego što pljunete u cijev ili nabodete prst u nadi da ćete otkriti nešto što će vam promijeniti život, pogledajmo bliže tržište DNK i zdravstvenih ispitivanja i saznajmo što stručnjaci imaju za reći je li sav taj hype opravdano.
Tržište DNA ispitivanja
Kada je lansiran 2006. godine, 23andMe bio je jedan od prvih kompleta za testiranje DNK namijenjenih potrošačima. Premotajte unaprijed do današnjih dana i na raspolaganju vam je nekoliko različitih opcija, uključujući Ancestry, MyHeritage i Living DNA.
Postoji i druga grupa testova koja se obično poveže s DNK testovima, ali koja ne moraju nužno analizirati vašu DNK. Umjesto toga, oni se prodaju kao "zdravstveni testovi", a obećavaju pružiti informacije o stvarima poput razine kolesterola i funkcije jetre, analizom krvi i mikrobioma. To uključuje Thriva Health, DNAFit i Atlas Biomed.
Za koji god test da se odlučite, postupak je sličan. Pošaljete uzorak krvi ili sline ili obrisak usta koji je testiran, a zatim možete pristupiti svojim rezultatima putem mrežne nadzorne ploče četiri do šest tjedana kasnije.
Rezultati koje ćete dobiti ovisit će o odabiru testa. Na primjer, MyHeritage tvrdi da "otkriva vaše etničko podrijetlo i pronalazi novu rodbinu", dok 23andMe nudi mogućnosti otkrivanja zdravstvenih podataka, podataka o pretcima ili oboje.
Odabir opcije, dakle, ovisit će o tome koje podatke želite. Neki su ljudi motivirani da saznaju više o svom zdravlju, ali čini se da se povećava broj ljudi koji se nadaju naučiti više o tome tko su njihovi preci i odakle su.
Ali to nije sve. Sad kad sve više i više od nas dobiva pristup podacima o svojim genima, zabilježen je rast web lokacija trećih strana koje nude ponovnu analizu tih podataka i pružanje dodatnih informacija.
Na primjer, možete testirati svoju DNK pomoću 23andMe, preuzeti sve svoje sirove DNK podatke, a zatim ih prenijeti na web mjesto poput Promethease, Gemonelink ili GEDmatch. Te usluge pružaju daljnju analizu i mogu vam reći još više o sebi, uključujući i to koja vam dijeta najbolje odgovara, kao i koje lijekove možda trebate izbjegavati.
Međutim, nema previše nadzora od iste vrste propisa koji uređuju DNK testove na tim web lokacijama trećih strana. To znači da bi rezultati mogli biti zanimljiviji, ali manje je jamstva da su točni ili da su privatni podaci o vašoj DNK sigurni.
Prednosti učenja o vašem genetskom sastavu
Kao što biste i očekivali, udubljenje u dubine znanosti koja stoji iza onoga što vas čini „vi“ može otkriti neke fascinantne uvide i informacije koje mogu promijeniti život.
"Otkrila sam da imam snažno židovsko porijeklo, što nisam znala", rekla je novinarka Holly Brockwell za TechRadar.
"Unajmio sam genealoga da pokuša doći do dna, ali moje obiteljsko stablo ne pokazuje židovstvo", kaže Brockwell. "Mislim da to znači da je netko nekoga prevario."
Ne samo da su ove informacije bile iznenađenje, već su Brockwellu pomogle da sastavi informacije o Tay-Sachsovoj bolesti - nasljednom poremećaju koji je čest kod onih aškenazijskog židovskog podrijetla.
"Otkrio sam da sam imao Tay-Sachs godinama unazad kad sam testirao jaja na doniranje", objašnjava Brockwell, "ali o židovstvu nisam znao ništa prije 23andMe, a tada su Tay-Sachs imali toliko više smisla . "
Porast DNK testiranja također je okupio rođake koji su bili razdvojeni otuđenjem, otkrili obiteljske tajne poput poslova i otkrili informacije o usvajanju i darivanju jajnih stanica ili sperme. Razgovarali smo s Katy iz Londona, koja nam je rekla da je polaganje DNK testa omogućilo njenom rođaku da sazna istinu o njihovom odgoju.
"Nakon što sam svoje DNK rezultate vratila s Ancestry.com, neočekivano me kontaktirao netko srodan meni", rekla nam je Katy. "Ova je osoba usvojena kao beba i tražila je informacije o svojoj biološkoj obitelji."
“Bio sam prvi prilično blizak krvni srodnik kojeg su pronašli. Dijelili smo informacije, provjeravali povezanost s drugim članovima moje obitelji registriranim na Ancestry.com i pretraživali genealoške zapise dok nismo uspjeli utvrditi tko su njihovi biološki roditelji i braća i sestre. Bilo je to emocionalno putovanje i bila mi je čast što sam bila dio njega. "
Te su priče sve uobičajenije. Brojni su slučajevi u posljednjih nekoliko godina naslovi, poput onoga Dani Shapiro, koja je DNK testom utvrdila da njezin otac nije njezin biološki otac ili Barbara Greenberg, koja je razgovarala s vjerojatnom polusestrom putem DNK mjesto za testiranje, da bi prekinula kontakt nakon što je Greenberg podijelila priču sa svojom obitelji.
Mnogi od najpopularnijih DNK testova upozoravaju potencijalne kupce na potencijalno šokantne ili nepredvidive učinke rezultata koje pružaju. "Možda ćete otkriti neočekivane činjenice o sebi ili svojoj obitelji prilikom korištenja naših usluga", upozorava Ancestryjeva izjava o privatnosti. "Jednom kada dođu do otkrića, ne možemo ih poništiti."
Većina ljudi vjerojatno neće biti iznenađeni rezultatima DNK, ali uvijek vrijedi razmotriti implikacije otkrivanja činjenica o vašem porijeklu ili obiteljskom stablu koje niste znali - a koje možda niste željeli znati.
Isto se može reći za zdravstvene testove ili DNK testove koji nude zdravstvene podatke uz usluge predaka, poput 23andMe i MyHeritage. Rezultati vam mogu reći rizik od razvoja genetskih stanja, poput raka dojke i Alzheimerove bolesti, kao i jeste li nositelj određenih stanja, poput Gaucherove bolesti ili cistične fibroze.
Loša strana udubljivanja u svoj DNK: privatnost
Ne nedostaje priča o otkrivenim tajnama predaka i zdravstvenim stanjima koja se otkrivaju DNK testovima, ali to ne znači da ne postoje problemi oko točnosti rezultata, što možemo učiniti sa svim tim podacima, i kako bi se mogao koristiti u budućnosti.
Jedna od najvećih briga je privatnost. Ne treba puno mašte da biste razmotrili negativne implikacije tvrtki koje dohvaćaju informacije o vašoj DNK, bilo da se radi o osiguravajućim društvima, pružateljima zdravstvenih usluga ili oglašivačima.
Tijekom godina došlo je do brojnih curenja podataka povezanih s DNK. Jedna od najozbiljnijih uključenih usluga testiranja DNK za zdravlje i kondiciju Vitagene, koja je godinama ostavljala na mreži tisuće izvještaja o zdravlju klijenata, dok je jedna od najpopularnijih DNA usluga, MyHeritage, priznala kršenje sigurnosti 2022-2023. godine, ali tvrdila je da podaci o DNK nisu ' Pristup nije moguć, samo informacije o korisnicima - što još uvijek ne ulijeva povjerenje.
Očito je da ljudi trebaju kupovati i birati DNK testove koji su renomirani, ali to znači da je na potrošačima teret donošenja ispravnih odluka i, što je najvažnije, čitanja sitnog tiska.
Pitali smo profesora Billa Newmana, profesora translacijske genomske medicine u Manchester centru za genomsku medicinu na Sveučilištu u Manchesteru u Velikoj Britaniji i bivšeg predsjednika Britanskog društva genetske medicine, što ljudi mogu učiniti kako bi zaštitili svoje podatke i zaštitili svoje privatnost. "Trebali bi pročitati papire", rekao je. “Moraju pitati s kime će se dijeliti njihovi podaci? Hoće li ovo biti anonimizirano? Ili dostupna na prepoznatljiv način? "
Pitali smo glasnogovornika 23andMe o tome kako se tvrtka bavi pitanjima koja se tiču privatnosti DNK podataka. "Da bismo zaštitili privatnost kupaca, koristimo niz fizičkih, tehničkih i administrativnih mjera kako bismo zaštitili osobne podatke", rekli su nam. "Podaci o kupcima nisu identificirani, što znači da se osobni podaci poput imena, adrese e-pošte i ostalih podataka za kontakt uklanjaju iz vaših genetskih podataka, a dva skupa podataka pohranjuju se odvojeno."
Međutim, čak i ako postoje snažne politike privatnosti, raširena je zabrinutost zbog sigurnosti DNK podataka u budućnosti.
"Trenutno postojeći, većina DNK testova kod kuće ima za cilj zadržati privatnost pojedinačnih podataka i imati robusne politike privatnosti", rekao nam je Marcus Vass, suvoditelj Digital Health Group u međunarodnoj pravnoj tvrtki Osborne Clarke koja se fokusira na tehnologiju. “Međutim, održavanje ove privatnosti postaje sve teže.
„DNK podaci imaju visoku vrijednost, jer za razliku od kreditne kartice, naša DNK nije nešto što možemo promijeniti ili otkazati. Bez obzira koliko su detaljna pravila o privatnosti, uvijek postoji rizik od kršenja. Samo je pitanje vremena kada će hakeri doći do DNK podataka. "
Osim zabrinutosti oko samih tvrtki za ispitivanje DNK, drugo je pitanje što se može dogoditi s podacima ako se kasnije prenesu na web stranice trećih strana ili podijele s većim bazama podataka, čak i ako se to radi anonimno.
„Većina vodećih tvrtki za genetsko testiranje omogućuje korisnicima preuzimanje njihovih genetskih podataka, lišenih osobnih podataka; postupak nazvan 'de-identifikacija' ", rekao je Vass. “Korisnici mogu slobodno ukloniti ove identificirane podatke u javnu genealošku bazu podataka i ovdje leži najveći rizik. "Ponovna identifikacija" navodno anonimnih DNK podataka iz javnih genealoških baza podataka povećava se, što je istaknuto dobro objavljenom identifikacijom i osudom (kalifornijskog) ubojice Golden State - nekoga tko čak nije koristio uslugu. "
Prema nedavnom istraživanju, koristeći DNA podatke od 1,28 milijuna pojedinaca dostupnih u javnoj bazi podataka, istraživači bi mogli ispravno identificirati rođaka trećeg rođaka ili bliže podudaranje u 60% pretraživanja pojedinaca. To znači da, čak i ako sami ne napravite DNK test, moguće je da je o vama dostupno dovoljno podataka u internetskoj bazi podataka jer ih ima dovoljno vaše rodbine - bilo da su bliske ili udaljene.
Ti su podaci već pomogli vlastima da pronađu kriminalce, uključujući ubojicu Golden Statea, kao i ubojicu Angie Dodge u Idahu, SAD, što je rezultiralo i oslobađanjem nevinog čovjeka koji je bio u zatvoru više od 20 godina za njezino ubojstvo. U međuvremenu, tvrtka za DNA ispitivanje Family Tree DNA početkom ove godine otkrila je da će surađivati s FBI-jem kako bi agentima omogućila pretragu njegove genealoške baze podataka u pokušaju rješavanja nasilnih zločina.
Iako korištenje rezultata DNK testa za pronalazak kriminalaca može zvučati kao dobra upotreba podataka, zagovornici privatnosti zabrinuti su što to znači za sigurnost osobnih podataka u budućnosti - i tko može reći što treba, a što ne treba predati preko provedbe zakona.
Jedan od odgovora je uvijek dopustiti ljudima da se odluče na dijeljenje svojih podataka, što DNA obiteljskog stabla kaže da čini. Međutim, gornja studija pokazuje da, iako neki korisnici mogu svoje DNK profile rado predati, rođaci identificirani genetskim kodom onih koji su voljni to nisu.
Trebate li poslati svoj pljuvač na testiranje?
Ne može se poreći da su DNK testovi privlačni osobama koje žele saznati sve od svog pretka, do njihove predispozicije za ozbiljne zdravstvene probleme, do popustljivih informacija o njihovoj boji očiju i osobnom ukusu.
Ali što je sa zabrinutostima? Pitali smo Newmana što misli o budućnosti DNK testiranja. "Ovdje su da bi ostali i očito postoji apetit za njih", rekao nam je. "Ljudi su znatiželjni prema svom pretku, a (DNK testovi) koji se koriste na ovaj način je benigno."
Ali upozorio je da kada je riječ o zdravstvenim pitanjima to može biti sasvim druga priča. „Što se tiče pružanja prediktivnih zdravstvenih podataka, trebali bismo biti oprezniji. Prvo ljudi moraju razumjeti što se ispituje, što rizici stvarno znače i, ako se utvrdi povećani rizik od zdravstvenog problema, što mogu učiniti da se rizici smanje. "
Kao i mnogi medicinski stručnjaci, Newman kaže da je ipak najbolje otići izravno liječniku ako ste zabrinuti za svoje zdravlje; napokon, većina potrošačkih DNK testova dolazi s izjavama o odricanju odgovornosti kako nisu odgovarajući dijagnostički alat. "Ako je pojedinac zabrinut zbog rizika od nasljednog stanja u svojoj obitelji, trebali bi potražiti savjet svog liječnika opće prakse koji će se po potrebi obratiti lokalnoj službi za genetiku."
DNK testiranje postalo je veliki posao posljednjih godina i ne čudi, mnoštvo informacija koje možete saznati o sebi i svom podrijetlu - posebno iz popularnijih testova - može biti fascinantno. Ali, svi moraju biti oprezni za ono za što se prijavljuju. Nije vam zajamčeno da vidite pretke koje ste očekivali s nekoliko urednih iznenađenja i čistim računom genetskog zdravlja - stvarnost bi mogla biti mnogo neugodnija, šokantnija ili, u slučaju mog vrlo yorkshirskog pretka koji se stoljećima vratio, samo malo dosadno.
- Živa DNA: Pregled DNK testa